Receber o diagnóstico de uma doença rara pode mudar completamente a rotina de um paciente e de sua família. Além dos desafios relacionados à própria condição de saúde, surgem dúvidas sobre consultas, exames, medicamentos, terapias e procedimentos necessários para o tratamento. Quando existe um plano de saúde envolvido, uma das principais perguntas é: como funciona a cobertura para doenças raras?
A resposta depende do tratamento indicado, das características do contrato e das regras aplicáveis aos planos de saúde. Porém, ter uma doença considerada rara não significa que o beneficiário perca o direito à cobertura. Quando existe indicação médica e o procedimento está dentro das obrigações da operadora, uma negativa pode ser questionada.
O que são doenças raras?
As doenças raras são condições que atingem uma parcela pequena da população. Elas podem ter diferentes origens, incluindo fatores genéticos, metabólicos, imunológicos e degenerativos.
Apesar de individualmente serem pouco frequentes, existem milhares de doenças raras conhecidas. Muitas apresentam sintomas complexos e podem levar anos até serem corretamente diagnosticadas.
Entre os principais desafios enfrentados pelos pacientes estão:
- Diagnóstico tardio;
- Necessidade de médicos especialistas;
- Exames específicos;
- Tratamentos prolongados;
- Medicamentos de alto custo;
- Necessidade de acompanhamento multidisciplinar.
Por isso, o acesso adequado à assistência médica é especialmente importante.
O plano de saúde deve cobrir o tratamento?
Em regra, o plano deve garantir os procedimentos e tratamentos que estejam dentro da cobertura contratada e que sejam necessários ao tratamento de doenças cobertas.
A operadora não pode simplesmente negar um procedimento porque a doença é rara ou porque o tratamento possui custo elevado.
A análise deve considerar a indicação médica, o contrato, as normas da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e a legislação aplicável.
Quais tratamentos podem estar envolvidos?
O acompanhamento de uma doença rara pode exigir diferentes tipos de atendimento.
Dependendo da condição do paciente, podem ser necessários:
- Consultas com especialistas;
- Exames laboratoriais;
- Exames genéticos;
- Exames de imagem;
- Internações;
- Cirurgias;
- Fisioterapia;
- Terapia ocupacional;
- Fonoaudiologia;
- Medicamentos;
- Tratamentos multidisciplinares.
Cada procedimento possui regras próprias de cobertura.
E os exames genéticos?
Os exames genéticos são frequentemente utilizados para confirmar ou esclarecer diagnósticos de doenças raras.
Dependendo do caso, o médico pode solicitar:
- Sequenciamento genético;
- Exoma;
- Painéis genéticos;
- Testes moleculares;
- Estudos cromossômicos.
Quando o exame é clinicamente necessário e devidamente indicado pelo médico, uma eventual negativa do plano deve ser analisada com cuidado.
O fato de determinado exame não estar expressamente previsto no Rol da ANS não significa, automaticamente, que a negativa seja legítima.
E os medicamentos de alto custo?
Esse é um dos principais problemas enfrentados por pacientes com doenças raras.
Algumas condições possuem tratamentos extremamente caros, incluindo medicamentos de uso contínuo ou terapias específicas.
A cobertura dependerá de fatores como:
- Registro do medicamento;
- Indicação médica;
- Forma de administração;
- Local de aplicação;
- Previsão contratual;
- Regras regulatórias aplicáveis.
Em determinadas situações, a negativa pode ser contestada administrativa ou judicialmente.
O plano pode alegar que o tratamento é experimental?
Essa é uma justificativa que pode aparecer em negativas envolvendo doenças raras, principalmente quando se trata de terapias mais recentes.
Entretanto, é necessário diferenciar um tratamento experimental de um tratamento que simplesmente não está previsto no contrato ou no Rol da ANS.
A existência de uma tecnologia médica relativamente nova não significa automaticamente que ela seja experimental.
A análise deve considerar as evidências científicas, a indicação médica e as circunstâncias específicas do paciente.
E quando o tratamento não está no Rol da ANS?
O Rol da ANS representa a cobertura mínima obrigatória dos planos regulamentados. Contudo, sua ausência não significa que todo procedimento não listado possa ser automaticamente recusado.
A legislação brasileira prevê critérios para análise de tratamentos não previstos no Rol, e a interpretação deve considerar o caso concreto.
Por isso, diante de uma negativa, é importante verificar exatamente qual procedimento foi solicitado e qual fundamento foi utilizado pela operadora.
O papel do médico no tratamento
A indicação do médico assistente possui grande importância.
É recomendável que o profissional apresente um relatório detalhado explicando:
- Diagnóstico do paciente;
- Histórico da doença;
- Tratamentos já realizados;
- Tratamento recomendado;
- Justificativa para sua utilização;
- Riscos da ausência do tratamento;
- Urgência, quando existente.
Esse documento pode ser essencial para demonstrar que o procedimento solicitado não é uma escolha aleatória, mas uma necessidade clínica.
O que fazer quando o plano nega a cobertura?
A primeira providência é solicitar a negativa por escrito.
O paciente deve guardar:
- Número do protocolo;
- Carta ou documento de negativa;
- Prescrição médica;
- Relatórios;
- Exames;
- Contrato do plano;
- Comprovantes de pagamento.
Também é possível registrar reclamação pelos canais da operadora e, quando cabível, buscar auxílio da ANS.
É possível entrar com uma ação judicial?
Sim. Quando a negativa é considerada indevida e o tratamento é necessário, o beneficiário pode buscar o Poder Judiciário.
Em situações urgentes, pode ser solicitado um pedido de liminar para determinar que o plano autorize ou forneça rapidamente o tratamento.
A urgência médica, a prescrição e a documentação apresentada serão elementos importantes para a análise do pedido.
A importância da continuidade do tratamento
Doenças raras frequentemente exigem acompanhamento prolongado. Interrupções podem comprometer a evolução do paciente e diminuir os resultados esperados do tratamento.
Por isso, problemas relacionados a autorização, renovação de medicamentos, exames periódicos ou terapias contínuas devem ser tratados com atenção.
O paciente não deve esperar que uma interrupção aconteça para começar a reunir sua documentação.
Conte com orientação especializada
A cobertura de doenças raras pelos planos de saúde envolve questões contratuais, regulatórias e médicas que precisam ser analisadas individualmente. Uma negativa não deve ser aceita automaticamente, principalmente quando o tratamento foi devidamente indicado e sua interrupção ou ausência pode trazer prejuízos ao paciente.
Se o seu plano de saúde negou exames, medicamentos, terapias ou outros procedimentos necessários para o tratamento de uma doença rara, buscar orientação jurídica pode ser importante para avaliar seus direitos e as medidas cabíveis.
Nessas situações, contar com o apoio do advogado especialista em planos de saúde Bruno Peçanha pode ajudar a analisar a negativa, verificar sua legalidade e buscar judicialmente, quando necessário, o acesso ao tratamento indicado pelo médico.