A AME é considerada uma doença rara, por vezes de difícil fechamento de diagnóstico médico, com sintomas aparentes desde os primeiros meses de vida, degenerativa [incidência de 1 a cada 10.000 pessoas nascidas vivas], que possui desdobramentos nefastos à vida dos pacientes.
Pretendemos com este artigo lhe apresentar um entendimento sobre os direitos dos pacientes diagnosticados como portadores dessa moléstia rara e de difícil diagnóstico, o que faremos partindo do seguinte questionamento:
“Doutor, descobrimos há pouco tempo que um parente é portador de AME e nos foi informado pelo médico que o remédio Spiranza é o indicado para esses casos. Entretanto, não temos condições de arcar com o custo do medicamento e o plano de saúde se negou a fornecê-lo. Podemos fazer algo a respeito? O plano tem o dever de fornecer o remédio em questão?”
Antes de responder, vamos conhecer a história do Luis, conveniado ao plano de Saúde “Mais Vida”. Veja o que aconteceu com ele (história e personagens fictícios).
Luis nasceu em perfeitas condições, porém, já nos primeiros meses de vida, começou a apresentar dificuldades respiratórias e motoras, não conseguindo firmar e manter sua cabeça erguida e não apresentando estímulos normais que uma criança saudável de sua idade apresentaria.
O médico resolveu, então, submetê-lo a um exame chamado Eletroneuromiografia, tendo diagnosticado Luis, após a realização do referido exame, como portador de AME – Atrofia Muscular Espinhal. Informou aos pais da criança sobre a doença, os sintomas e os tratamentos disponíveis e indicados pela literatura médica.
Foi-lhes informado que o medicamento “Spiranza” é bastante indicado, pois reduz a mortalidade e faz com que os pacientes apresentem melhoras relacionadas à condição motora, retardando a progressão da doença.
Como a condição do filho é rara e os pais não teriam condição financeira para arcar com o custo do tratamento, procuraram o plano de saúde para verificar a possibilidade de fornecimento da medicação, sendo-lhes negado tal requerimento.
Observe o mais importante, o medicamento Spiranza foi indicado pelo médico de Luis como sendo o tratamento adequado.
No segundo semestre de 2017 a ANVISA concedeu o registro ao medicamento Spiranza (Nusinersen) para tratamento de pacientes acometidos por Atrofria Muscular Espinhal, a AME.
Os estudos demonstraram que a utilização do medicamento Spiranza promove importante redução da mortalidade e evolução favorável no desenvolvimento motor dos pacientes, entretanto, mesmo diante dos benefícios identificados pela ciência e a indicação de utilização, os pacientes estão encontrando enorme barreira para obtenção do medicamento junto aos planos de saúde.
Em situações semelhantes a do caso de Luis, os familiares do paciente realizam um pedido de fornecimento do medicamento administrativamente, junto à operadora de plano de saúde, e recebem resposta negativa, sob alegação de que o medicamento em questão é de natureza experimental e não consta do rol de procedimentos da ANS.
Para eliminar qualquer dúvida a respeito, a Justiça já decidiu que, havendo expressa indicação médica, é DEVER do plano de saúde o fornecimento do medicamento Spiranza ao paciente portador de AME, sendo caracterizada a negativa de cobertura como abusiva.
Caso você tenha algum familiar ou conhecido que seja portador de Atrofia Muscular Espinhal – AME, como Luis, e o médico tenha receitado o uso do medicamento Spiranza (Nusinersen), com negativa de fornecimento pelo plano de saúde, busque a ajuda de um advogado especialista em direito da saúde, para que através da Justiça seja garantido o tratamento.
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muito bem explicado seu artigo parabens amigo